Jag ser samma berättelse återkomma i olika medier nu. TV4, Svenska Dagbladet, GP, Aftonbladet… “Allt färre föds med Downs syndrom”, “Downs syndrom på väg att försvinna” och “Är de den sista generationen med Downs syndrom?”
…
Jag får en klump i magen.
Det gör ont.
…
Under denna Corona-pandemi med all dess dysterhet, isolation och svårigheter vet jag inte hur många gånger jag tänkt att alla borde verkligen få ha en Vanja i sina liv. En person med Downs syndrom som kan ge så mycket av sig själv på ett så osjälviskt och närvarande sätt som ingen annan. På ett sätt som, faktiskt, bara andra som också har Downs syndrom kan.
…

Den som har fått känna hennes närvaro, uppleva hennes självklarhet vet vad jag menar. Den förstår att personer som hon behövs. Att personer som hon får vårt samhälle att må bra. Hade vi betalat människor lön utifrån må-bra-index istället för effektivitet hade jag inte behövt oroa mig för hennes framtida karriär på arbetsmarknaden. Hon och hennes kompisar hade haft topplöner.
…
Jag väljer att inte fullt ta in rubrikerna och vinklingarna. Att inte falla samman av upprördhet över det faktum att det är ett sorteringssamhälle som etikprofessorn indirekt ger utrymme och uttryck för. Men noterar skillnaden. För några år sedan skrev jag detta blogginlägg – om vikten av att aldrig tystna. Att debatten måste få fortsätta föras – just för att den är så komplex. Och att perspektivet från en vuxen person med Downs syndrom aldrig får eller kan bortses från i all kommunikation och medial uppmärksamhet som ges åt denna fråga.
…
Med stor sorg konstaterar jag därför nu hur rubrikerna i sig ger utrymme för att diskutera frågan på ett för mig fullkomligt absurt sätt. Hade KUB-testet lanserats idag tror jag faktiskt inte det skulle ha kunnat införas på ett sådant sätt som det nu blivit. Som något allmänt vedertaget. Som det är idag blandas det ihop med andra saker – som möjligheten att få ett tidigt ultraljud, att se allvarliga komplikationer hos fostret, och plötsligt läggs möjligheten att upptäcka Downs syndrom in i samma “paket”. Vips så har hela samhället plötsligt köpt ett förhållningssätt där vi sorterar foster på ett oerhört diskriminerande sätt för en grupp individer. Skattefinansierat till stor del dessutom.
…
Därför blir jag så ledsen nu. För rubrikerna vittnar om en uppgivenhet. En bestämd form. Det är såhär det kommer att bli. Inte en diskussion, en dialog, en komplexitet. Trots att journalisten bemödat sig om att göra ett långt reportage med olika röster i GP, trots att TV4 sänder inslag där otroligt kloka Linda, mamma till Adelina, och som driver Instagram-kontot Tecken som stöd berättar om hur det är att vara förälder till ett barn med Downs syndrom, trots att fantastiska Emily , mamma till två barn med Downs syndrom, ges utrymme att berätta sin syn på frågan i Aftonbladet, så är tonen redan i ingången till frågan plötsligt en annan. Det är såhär det blir nu. I framtiden blir det färre.
…
Och det, lagom som världen verkligen skulle behöva och må bra av fler personer med Downs syndrom… Ja, det är min absoluta övertygelse. Men då talar statistiken ett helt annat språk.
…
Därför känner jag att det är bråttom nu. Bråttom att få olikheter att mötas på riktigt i skolan. På jobben. I kvarteren. Inte dela upp i sär och icke sär. I vi och dom. Då skapas osäkerhet inför det okända.
…
Nu ställer jag därför mitt hopp till uppvaknandet post-Corona. För kanske finns det ändå chans till att vi värdesätter andra saker då? Att samhället förstår att ALLA individer verkligen har en roll att fylla? Att leva här och nu och må bra och njuta i stunden är kvaliteter som man vill ha omkring sig? Och att personer med Downs syndrom verkligen behövs i fler människors liv! I våra klassrum, på våra arbetsplatser, på våra gator. Och i våra familjer ❤
…
Jag ser det hos var och en som möter Vanja. Hon lämnar ingen oberörd.
…
Det finns ett citat jag läst många gånger på föräldra-konton i sociala medier och som passar så bra just här. “Jag skulle inte ändra dig för allt i världen. Men jag skulle ändra världen för dig.” Precis så känner jag när jag läser de där rubrikerna och tänker på 2030. Att jag så innerligt önskar att världen får bli berikad med ett gäng nyfödda barn med Downs syndrom även då. Att världen välkomnar dem med öppna armar. Och att du Vanja, får stå där som en förebild på väg ut i ett arbetsliv som äntligen har förstått att öppna dörren för din otroliga kapacitet och förmåga.